Vanessa - mãe do NicolasQuando o pequeno Nicolas tinha apenas 17 dias de vida, a percepção da mamãe Vanessa dizia que ele tinha algo de diferente das outras crianças. Com o passar do tempo ela foi percebendo que ele não olhava dos olhos, não balbuciava e parecia não escutar, pois não reagia a sons altos e nem atendia quando era chamado. Mesmo morando em São Paulo – cidade tida como referência em profissionais na área de saúde – os pediatras pareciam negligenciar os marcos do desenvolvimento do bebê que Nicolas não acompanhava, e Vanessa trocou de médico quatro vezes em um ano e meio.
O diagnóstico só veio aos dois anos de idade, quando Nicolas já estava na escola: Transtorno do Espectro Autista. Mas o caso dele ia além: Nicolas foi uma criança totalmente não verbal até os 5 anos e 8 meses, mesmo com acompanhamento de fonoaudióloga e diversas terapias. “Só quando chegamos ao diagnóstico de apraxia de fala é que pudemos direcionar melhor o tratamento, fazendo com que o Nicolas desenvolvesse as habilidades necessárias para começar a falar” – revela Vanessa, mãe do Nicolas.
Hoje, aos 7 anos recém completados, Nicolas é acompanhado por equipe interdisciplinar, e a terapia baseada em estratégias motoras, tem contribuído muito para o desenvolvimento da fala.
Nicolas é uma das milhares de crianças no Brasil diagnosticadas com AFI (a estimativa é sejam cerca de 100 mil crianças, mas esse dado não é oficial), transtorno que acomete o planejamento dos movimentos necessários para a produção dos sons da fala. De acordo, com a Dra. Elisabete Giusti, fonoaudióloga, com expertise em transtornos do desenvolvimento da fala e da linguagem e responsável pelo diagnóstico de Nicolas, a apraxia é “um tipo de transtorno motor e neurológico da fala, que afeta a habilidade do cérebro em enviar os comandos e instruções adequadas para que os articuladores (por exemplo, mandíbula, lábios, língua, etc), se movimentem para produzir os sons da fala. É uma alteração funcional, cujo diagnóstico é clínico, e não detectado em exames para o estudo do cérebro, como ressonância ou tomografia de crânio. Para as crianças com apraxia, desenvolver a fala é um desafio e que exige muito esforço”, explica.
Mães se unem para fundar a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância
O caso de Vanessa não é isolado. O mesmo alerta soou na casa de três mães que não se conheciam. Os filhos estavam demorando muito a balbuciar e, depois, para produzir as primeiras palavras. Inevitável não comparar com crianças da mesma idade, de outras famílias, e com os amiguinhos – que já apresentavam a fala mais desenvolvida. Preocupadas, elas passaram por alguns médicos e fonoaudiólogos, até que receberam o diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância (AFI) – que atinge 2 a cada mil crianças.
Em Curitiba, estava a engenheira Juliane Tosin, mãe da Giovana, que só foi diagnosticada aos 3 anos. Em Goiânia, Fabiana Collavini, vivia a mesma situação com sua filha Ana Beatriz, que tinha 2 anos e 5 meses quando a família ouviu pela primeira vez sobre a apraxia. E Mariana Chuy, de Porto Alegre, só soube que o filho Gabriel tinha o transtorno quando ele completou 2 anos e 4 meses. Na história das três havia algo em comum, que ia além da condição de seus pequenos. Elas notaram que se sabia muito pouco sobre o transtorno no Brasil. “Fomos a vários médicos e fonoaudiólogos, mas não obtivemos um diagnóstico preciso porque a apraxia era pouco conhecida, até mesmo pelos profissionais de saúde no Brasil”, relata Juliane.
Com a ideia de formar uma rede de apoio, Fabiana criou um grupo no Facebook para que outras famílias pudessem dividir o pouco conhecimento que possuíam. E foi aí que as três mães se uniram. “Nos Estados Unidos, encontramos mais respostas e tratamento. Ao voltarmos, fundamos a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância”, conta Fabiana – presidente da ABRAPRAXIA, que atua ao lado de Juliane Tosin, vice-presidente; e Mariana Chuy, Diretora.
Desde 2016, a Associação já capacitou mais de 25 mil pessoas, entre fonoaudiólogos, pais e familiares, traduziu materiais e livros sobre o tema, além de oferecer cursos de formação profissional. “A quantidade de profissionais que já participaram dos eventos indica a necessidade de buscar capacitação e formação nesta área, que até pouco tempo, não era abordado, nem mesmo durante a graduação”, conta a fonoaudióloga Elisabete Giusti, referência em apraxia da fala na infância, conselheira técnica da ABRAPRAXIA e a grande responsável por apresentar Fabiana, Juliane e Mariana umas às outras. Doutora em Linguística pela Universidade de São Paulo e detentora de diversas certificações, Dra. Elisabete participou das iniciativas propostas pelas mães fundadoras, e ministrou vários cursos em várias cidades, de diferentes estados.
Agora, a Associação continua trabalhando pelo acesso ao diagnóstico correto e precoce, conscientizando e formando não apenas os fonoaudiólogos, como também os profissionais de outras áreas. “Os pediatras são os profissionais de saúde, mais próximos das crianças, nos dois primeiros anos de vida. É preciso que eles que se conscientizem sobre a apraxia de fala, e que não negligenciem os sinais de alerta deste diagnóstico, para que possam realizar as orientações aos pais e os encaminhamentos necessários, para avaliação e tratamento”, enfatiza Fabiana Collavini.
"Queremos trazer visibilidade para a AFI. Precisamos alertar os pais e profissionais de saúde sobre a existência desse transtorno. “O acesso precoce ao diagnóstico e tratamento adequado, fará com que a criança tenha mais chances de atingir o seu melhor potencial”, conclui a Diretora da ABRAPRAXIA, Mariana Chuy.
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Marcus Vinicius Querne Pessoa
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