Com o apoio de Zambelli, instituto realiza exposição fotográfica de portadores de doenças raras nesta semana

De 27 a 31 de maio, o Instituto Vidas Raras exibe a exposição fotográfica “Vidas Raras” no espaço Mário Covas da Câmara dos Deputados. O evento conta com o apoio da deputada federal Carla Zambelli (PSL/SP), vice-presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras.

 

De acordo com a vice-presidente do instituto, Regina Próspero, a finalidade da exposição é “ajudar as diferentes áreas da sociedade a enxergarem que existem #RarosEntreNós”. Na mesma linha, Zambelli destaca a importância dos raros. “São seres humanos tão capazes quanto nós, mas eles têm um talento que muitos não têm: o de transmitir amor e fortalecer o bom convívio social.”

 

As imagens em exibição mostram pessoas acometidas por alguma doença rara que permitiram a exposição de suas histórias como forma de conscientizar a população da importância em respeitar e trabalhar para melhorar as condições de vida desses brasileiros.

 

Carla acredita que a exposição ajudará os visitantes da Câmara a lembrarem da existência dos raros. “Às vezes nos esquecemos de que o nosso próximo precisa de nossa ajuda. O individualismo infelizmente age assim, por isso queremos quebrar qualquer preconceito ou rejeição aos raros e acredito que a exposição é um passo neste sentido.”

 

Ela destaca ainda o trabalho da frente parlamentar, que busca garantir a atenção do poder público para os deficientes. “Temos atuado com a meta de fazer com que as autoridades competentes forneçam a qualidade de vida que os raros merecem. Nossa primeira-dama é completamente voltada ao trabalho com deficientes, o que nos ajuda muito”, afirma.

 

Com o objetivo de garantir a aplicabilidade dos direitos das pessoas portadoras de doenças raras, o instituto “busca orientar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas”, conforme explica o site vidasraras.org.br.

 

Regina Próspero destaca a atuação do Instituto Vidas Raras no trabalho com seus pacientes. “Trabalhamos com políticas públicas desde 2001 e somos responsáveis, junto com outros especialistas, pela construção da portaria 199/14, de Atenção a Pessoa com Doenças Raras no SUS, além de defender essas pessoas na inclusão e/ou inserção na sociedade.”